Leggendo la risposta della ausl di Forlì pubblicata nell'agenda del Resto del Carlino del 13 aprile 2012, siamo rimasti per l’ennesima volta rammaricati e sconcertati dalle cose assolutamente non vere che la direzione della ausl ha asserito nei nostri confronti. Allora, le chiedo cortesemente di darci la possibilità di replicare. Inizio subito col farvi presente che il progetto PRIA che loro tanto menzionano non è una legge, bensì un progetto di sostegno rivolto solo ed esclusivamente alle persone autistiche, inoltre dalla prima valutazione  effettuata nel 2010 dal team Autismo di Forlì era venuta fuori una diagnosi di ritardo mentale, escludendo quindi in maniera categorica l’Autismo, automaticamente il nostro bambino veniva tenuto fuori, da loro, dal progetto Pria. Poi, una delle quattro diagnosi di Autismo proviene già da uno dei tre centri esperti di secondo livello cosiddetti HUB previsti dal PRIA, dall’Ospedale Maggiore per l’appunto, quindi non è vero che noi abbiamo scelto di intraprendere altre strade non seguendo l’iter del PRIA, ma sono loro che facendo una diagnosi diversa dall’Autismo gli hanno precluso 3 anni fondamentali per una riabilitazione adeguata alla patologia. Quando a settembre 2011 gli abbiamo presentato l’ultima conferma della diagnosi di Autismo, fatta presso il Dipartimento clinico di neuroscienze dell’età evolutiva dell’IRCSS Stella Maris, dove nostro figlio è stato sottoposto a tutti gli accertamenti necessari al fine di definire un preciso inquadramento diagnostico, l’Unità di NPI di Forlì ha avuto da ridire anche su quella, perché secondo il loro parere anche questa volta la diagnosi era stata fatta senza seguire i criteri del Pria! Soltanto due mesi dopo, quando ci siamo recati in Regione a lamentare questa situazione che ormai perdurava da 3 anni (dal 2009), è arrivata “al volo” una variazione diagnostica (Disturbo non specificato dello sviluppo psicologico) questa sì “confezionata” (per usare lo stesso termine che hanno usato loro per definire la diagnosi di Autismo fatta dai colleghi di Bologna e Pisa), visto che è stata decisa a tavolino… In conclusione, non è accettabile che una ausl, che dovrebbe farsi carico delle cure sul territorio, non riconosca una patologia invalidante ad una persona perché non rispondente ai criteri di valutazione che un progetto locale consiglia di seguire… E’ proprio vero che i diritti come quello alla salute sono tali solamente sulla carta, perché poi se vuoi che ti vengano riconosciuti devi batterti tanto. Una diagnosi precoce e un intervento tempestivo ed adeguato avrebbero potuto davvero migliorare le condizioni di salute di nostro figlio, un sostegno competente alla famiglia ed a scuola avrebbe potuto davvero aiutare a vivere le difficoltà di tutti i giorni in modo del tutto diverso e costruttivo, avrebbe… perché nostro figlio per colpa di una mancanza medico-burocratica è stato alla fine penalizzato.

Tg regionale Emilia Romagna

Vi scriviamo per esporre l’odissea che la nostra famiglia sta vivendo da ormai tre anni a Forlì, nella speranza che questa storia e altre storie simili non restino nell'ombra... Siamo i genitori di un bimbo di cinque anni affetto dalla nascita da Sindrome di West, una rara malattia neurologica che comporta anche un ritardo psicomotorio, a cui tre anni fa si è aggiunta la diagnosi di Disturbo pervasivo dello sviluppo, poi sfociato chiaramente in Autismo infantile (2010). La diagnosi di Autismo è stata confermata da ben 4 relazioni di vari specialisti di strutture  pubbliche (Ospedale S. Orsola e Maggiore di Bologna, Istituto Stella Maris di Pisa), due dei quali sono centri specializzati. Tuttavia, l'Unità di neuropsichiatria infantile di Forlì, che dovrebbe occuparsi della riabilitazione del bambino, fa una diagnosi diversa di ritardo mentale, escludendo in maniera categorica l'Autismo e negando l'evidenza della patologia. Questo naturalmente preclude a nostro figlio la possibilità di essere riabilitato dalla Ausl con le terapie appropriate, addirittura c'è un progetto regionale (il PRIA) dedicato alle persone autistiche, per cui sono stati stanziati milioni di euro…Per contro, noi ci siamo dovuti fare carico delle costose spese che comporta la riabilitazione privata, proprio perché il nostro bambino non è mai stato inserito nel progetto! Dal canto suo l'UNPI di Forlì non ha voluto ammettere di aver sbagliato diagnosi e il 17/11/2011 ha fatto di sua iniziativa una nuova diagnosi di “Sindrome da alterazione globale dello sviluppo psicologico non altrimenti specificata" ( F84.9 secondo l’ICD 10), che però non corrisponde all'Autismo infantile ( F84.0)! Allora ci chiediamo come è possibile che ancora oggi, con 4 diagnosi concordi sull'Autismo, l'UNPI di Forlì non voglia ancora riconoscere questa patologia da cui, purtroppo, nostro figlio è affetto… Eppure tutti gli specialisti in questo campo parlano di diagnosi precoce, di riabilitazione mirata e tempestiva, di un intervento multidisciplinare da parte di équipe appositamente formate, sostegno alle famiglie ecc. tutte indicazioni di trattamento universalmente riconosciute dalla comunità scientifica internazionale che, nel nostro caso, sono state ignorate, anzi questa brutta faccenda sta avendo delle notevoli ripercussioni sulla qualità della vita di tutta la nostra famiglia, e in modo particolare sulla salute di nostro figlio e sulle sue reali possibilità di recupero. Occorrerebbe diffondere la consapevolezza, in primis negli operatori sanitari e non direttamente coinvolti, che l'Autismo è un problema serio che riguarda l'intero ciclo della vita dei soggetti colpiti e delle loro famiglie, e che queste ultime possono fare ben poco se non opportunamente sostenute e guidate in questo faticoso percorso di rinascita, mi verrebbe da dire, visto che per questi bambini il mondo esterno a loro è totalmente sconosciuto, ne ignorano completamente il funzionamento, è come se lo vedessero, ogni giorno, per la prima volta, e noi insieme a loro, sempre. Questa è la nostra storia, speriamo che riusciate a dare voce a nostro figlio, al suo Diritto alla Salute e ad un futuro migliore. Riassumendo, all’Istituto Stella Maris di Pisa e in due ospedali di Bologna nostro figlio è uscito con una diagnosi ben precisa di Autismo infantile, secondo i codici internazionali ICD-10: F84.0, quindi per capirci meglio, Bologna e Pisa hanno fatto diagnosi che concordano tra loro, mentre l’UNPI di Forlì in tre anni ci ha fatto impazzire rigettando le diagnosi che di volta in volta gli presentavamo, precludendo in questo modo a nostro figlio la possibilità di essere inserito nel PRIA!  D'altronde, a Forlì si occupano di Autismo da pochissimo tempo, mentre a Bologna e a Pisa da tantissimi anni operano due centri specializzati di riferimento per l’Autismo e i Disturbi generalizzati dello sviluppo psicologico dell’infanzia e dell’adolescenza. I progetti su tematiche così delicate della salute non si dovrebbero fare solo per dare una certa immagine alle aziende o alle città, ma per offrire risposte concrete alle necessità del malato, garantendo innanzitutto il diritto alla salute, che è un diritto umano, inviolabile e inalienabile. Ricordiamoci che il codice deontologico recita Art.3 Doveri del medico: la tutela della vita, della salute fisica e psichica dell'uomo e il sollievo dalla sofferenza, nel rispetto della libertà e della dignità della persona umana.........Art.7 Limiti dell'attività professionale: in nessun caso il medico deve abusare del suo status professionale Art.16 Accanimento diagnostico-terapeutico: il medico deve astenersi dall'ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita. (Famiglia Oggianu)